dekle14 https://publishwall.si/dekle14 Zapisi iz strani sl-si Ko sem bila majhna skozi moje oči prader willi sindrom Ko sem bila majhna, sem šla z atijem na obisk k Lari v Ljubljano. Ker mi je že večkrat pripravila tiramisu sladico, sem jo tudi tokrat pričakovala.  Tako sem takoj, ko nama je Lara vrata odprla, začela na glas brbljati:"misu, misu, misu!"
Vsi smo se začeli smejati. Zelo sem bila vesela, ko sem sladico za malico tudi dobila.

Ne želim se spomniti, kako sem skušala na vse načine priti do hrane, ker sem bila vedno lačna. Sem se pa na morju vedno najraje zadrževala pri kuharicah ali mamicah z dojenčki; le kaj vi mislite, zakaj?

Zdaj sem že velika in tega ne počnem več. Tudi sama se pri hrani veliko bolj čuvam, čeprav me včasih kdo debelo pogleda, ko rečem:"hvala, dovolj imam!"

Ko sem bila nedavno nazaj na pregledu v bolnišnici, sem bila zelo vesela, ko mi je dr. Kotnik rekel:"lepo se čuvaš, le tako naprej." Mislim, da sem vanj malo veliko zaljubljena in komaj čakam, da se spet vidiva.

Lep pozdrav vsem.

]]>
https://publishwall.si/dekle14/post/123944/ko-sem-bila-majhna 123944@PublishWall Prader Willi sindrom otroštvo Sun, 19 Apr 2015 08:18:33 +0000
Pismi skozi moje oči prader willi sindrom Zdelo se mi je vredno objaviti ti 2 pisemci (prejela sem ju od hčere preko e-maila), da bi se NIKDAR ne izgubili  ;)

24.12.14

Jaz:
Tebi, Pikica... Hvala, ker si. Hvala, ker nas iz dneva v dan delaš boljše, od tega kar smo.

Si najčudovitejše bitje, najbolj srčna, pridna in učljiva deklica, kar sem jih kdaj srečala.
Ti si moja prečudovita "hčerka".

:-x, <3

Hčera:
Vesela sem da si moja 2 mama in da me imaš rada kot za svojo hčerko. in me osrečuješ z dobrimi kosili. Kot veš da te imam rada za svojo mamo. Tudi ti si me naučila kako se pripravi trnek za lovljenje rib.

lepe praznike ti želi tvoja hčerka :-x
Jaz: Ti si moj neponovljivi srček :)

9.1.15
Hčera:
Ti si pa  najčudovitejša mama na svetu. Ko sem še bila majna se nisva poznale. Zdaj ko vem  da si prijazna, rada kuhaš da si nasmejana in pridna kar se ti če službe. Vesela sem da si malo vzameš prosto zanaju da lahko nama kuhaš dobrote in to tisto skuhaš  kar imava midava rada.

Radate ima tvoja hčerka x,<3

Jaz:
Draga X,

Ti si eno čudo od detet
]]>
https://publishwall.si/dekle14/post/120288/pismi 120288@PublishWall Prader Willi sindrom lakota nenasitna lakota Fri, 13 Mar 2015 15:56:42 +0000
Skozi moje oči - Prader Willi sindrom - Kdo sem? skozi moje oči prader willi sindrom Stara sem štirinajst let. Dolgo časa niso vedeli, kaj me dela drugačno od drugih otrok. Lansko leto (2014) so ugotovili da imam napako na petnajstem genu, oziroma Prader Willi sindrom.

Sama se zaradi tega ne počutim pretirano drugačno, moti me le, da moram neprestano paziti na prehrano. Ko sem bila mlajša, sem imela s tem veliko težav, danes pa sem vedno bolj skrbna. Moj vzor je Tina Maze s svojim trudom, ki jo večkrat pripelje do zmag in tudi sama se rada počutim zmagovalno. Ni mi všeč, ko se kdo norčuje iz mene.

Obiskujem osmi razred. Moj najljubši predmet je slovenščina. V prostem času rada berem knjige, gledam risanke in filme. Rada tudi jaham, rešujem križanke, se igram z morskim prašičkom in dihurkama, lovim ribe, se sprehajam in vozim s kolesom. Želela bi imeti jadrnico in konja.

Rada imam živali. Doma imam morskega prašička, za katerega skrbim sama.

Najraje jem ribe, kekse, sladoled, pizzo, zelenjavo, meso, sadje, mlečne izdelke s poudarkom na skutinih torticah, pijem sokove in

]]>
https://publishwall.si/dekle14/post/119870/skozi-moje-oci-prader-willi-sindrom-kdo-sem 119870@PublishWall Prader Willi sindrom življenjepis predstavitev Sat, 07 Mar 2015 17:55:29 +0000