Članek
Skozi moje oči - Prader Willi sindrom - Kdo sem?
Objavljeno Mar 07, 2015

Stara sem štirinajst let. Dolgo časa niso vedeli, kaj me dela drugačno od drugih otrok. Lansko leto (2014) so ugotovili da imam napako na petnajstem genu, oziroma Prader Willi sindrom.

Sama se zaradi tega ne počutim pretirano drugačno, moti me le, da moram neprestano paziti na prehrano. Ko sem bila mlajša, sem imela s tem veliko težav, danes pa sem vedno bolj skrbna. Moj vzor je Tina Maze s svojim trudom, ki jo večkrat pripelje do zmag in tudi sama se rada počutim zmagovalno. Ni mi všeč, ko se kdo norčuje iz mene.

Obiskujem osmi razred. Moj najljubši predmet je slovenščina. V prostem času rada berem knjige, gledam risanke in filme. Rada tudi jaham, rešujem križanke, se igram z morskim prašičkom in dihurkama, lovim ribe, se sprehajam in vozim s kolesom. Želela bi imeti jadrnico in konja.

Rada imam živali. Doma imam morskega prašička, za katerega skrbim sama.

Najraje jem ribe, kekse, sladoled, pizzo, zelenjavo, meso, sadje, mlečne izdelke s poudarkom na skutinih torticah, pijem sokove in vodo. Ne maram kislih kumaric, špargeljev, školjk, rakov, gob in tatarskega biftka.

Pazim, da pojem ravno toliko, kot potrebujem.

Ustanovila sem skupino za vse, ki želijo Prader Willi sindrom spoznati iz prve roke, iz zornega kota 14-letne iskrive in zadovoljne deklice. Name lahko naslovite svoja vprašanja, na katera bom skušala odgovoriti po svojih močeh ali ob pomoči najbližjih. Pridružite se mi lahko na: https://www.facebook.com/groups/skozimojeoci

:)