Danes je mednarodni dan Downovega sindroma. (vir) Downov sindrom je motnja, ki nastane zaradi napake v delitvi celic v mladem zarodku, zaradi česar ima v 21. paru kromosomov namesto normalnih 2 kromosomov tri kromosome. Osebe z Downovim sindromom imajo zaostanek v telesnem in duševnem razvoju in značilne obrazne poteze. Odrasli z Downovim sindromom imajo nižji IQ od povprečja splošne populacije, in sicer znaša v povprečju 50 - kar ustreza duševni starosti 8 do 9 let starega otroka. (vir).

Posledično se osebe z Downovim sindromom ne morejo šolati v rednih šolah, pač pa se šolajo v oddelkih vzgoje in izobraževanja, kjer se lahko na ravni osnovne šole izobražujejo do 26. leta starosti, nato pa gredo v varstveno delovni center, kjer opravljajo zelo preprosta dela, kot so sestavljanje kemičnih svinčnikov in zlaganje figuric za človek ne jezi se v škatle. (vir).

To pa je glede na zapisano v zgoraj navedenem viru tudi posledica diskrminiacije, ki so je deležni poleg oseb z Downoim sindromom tudi ostali z motnjami v duševnem razvoju. Osebam z motnjami v duševnem razvoju je v Sloveniji namreč odvzeta poslovna sposobnost, kar jim preprečuje tako zaposlitev na rednih delovnih mestih kot tudi samozaposlitev in samostojno življenje.

Mnoge osebe z Downovim sindromom so namreč zelo sposobne (npr. kljub nižjemu IQ se naučijo pisati, brati in plesati balet (vir). Dolgo časa sem se potem, ko sem prebral zadnji navedeni vir, spraševal, zakaj osebe z Downovim sindromom vse do zadnje ne morejo hoditi v redno (vsaj poklicno) srednjo šolo in se zaposliti vsaj v podporni zaposlitvi skladno z zakonom o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. (Več o podporni zaposlitvi si preberite tule: http://www.papilot.si/sl/podporna_zaposlitev/). Ampak ne - osebe z Downovim sindromom še v kvotni sistem zaposlovanja invalidov ne sodijo, kaj šele, da bi dobile podporno zaposlitev.

Prav tako sem se že od takrat, ko smo se v šoli učili, da se osebam z motnjami v duševnem razvoju vzame volilna pravica, spraševal o legitimnosti takšnega ukrepa. Morda je takšen ukrep legitimen za tiste, ki so v trajnem vegetativnem stanju in ne morejo obkrožiti ene besede na listu papirja, nikakor pa ni legitimna za osebe z Downovim sindromom, ki znajo same prebrati, kaj piše na listu ali pa jim prebere pomočnik - osebni asistent.

Tudi iz tegale vira (vir) izhaja, da so osebe z IQ 50 - 69 sposobne učenja in da so zaposljive na rutinskih delovnih mestih, a potrebujejo supervizijo (slednjo bi jim zagotavljala podporna zaposlitev). Tudi živijo lahko samostojno tam, kjer jim je zagotovljena supervizija. Če tudi za IQ oseb z Downovim sindromom velja Gaussova krivulja (tako kot za IQ v splošni populaciji), je 50 % oseb z Downovim sindromom z IQ višjim od 50. Tu in tam bi se morda našel posameznik z IQ višjim od 70, ki že ne sodijo več med osebe z motnjami v duševnem razvoju.

Tudi podpovprečno inteligentne osebe z Downovim sindromom z IQ najmanj 35 so zaposljive pod posebnimi pogoji in so lahko do določene mere tudi samostojne, a rabijo več pomoči in supervizije kot nadpovprečno inteligentne osebe z Downovim sindromom.

Oboji potrebujejo pomoč pri vsakodnevnih aktivnostih, kot so branje telefonskih imenikov, branje voznih redov avtobusov, vlakov, bančništvu, izpolnjevanju obrazcev, uporabi gospodinjskih pripomočkov, kot so mikrovalovna pečica, videorekorder in računalnik. Stopnja pomoči, ki jo potrebujejo, je odvisna od njihovega IQ. Navedeno pomoč potrebujejo osebe, ki so na zgornji meji za priznanje kakršnekoli motnje v duševnem razvoju (IQ 70). Osebe z nižjim IQ potrebujejo še več pomoči. Pomoč bi jim lahko bila zagotovljena preko osebne asistence, kot je to primer pri gibalno oviranih invalidih.

Na facebooku sem pred časom zasledil objavo, da v ZDA oseba z Downovim sindromom prodaja vstopnice in je redno zaposlena. Kdaj bomo kaj takega videli tudi pri nas?